そうしくん日記

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2018.04.24 はじめまして

はじめまして。総司の父です。

この度は、総司を応援して下さり、本当にありがとうございます。

ホームページ、日記を見て下さっている皆様、ありがとうございます。

4月10日、厚生労働省にて記者会見を行わせていただきました。

活動を始めてから、たくさんの温かい言葉が届いております。

多くのご支援、ご協力をいただいていることに本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

 

都内の病院に転院した昨年9月から、総司は小児用補助人工心臓(エクスコア)を装着しています。

闘病生活が始まる前は、離乳食をなかなか食べてくれませんでした。

どうしたら食べてくれるのか試行錯誤の日々でしたが、体調が悪くて食べたくても食べられなかったのだと思います。

今、好き嫌いもなくよく食べてくれる姿を見ることができて、本当に嬉しくなります。

食事が足りないと、声をあげて泣きます。食いしん坊なところがお兄ちゃんにそっくりです。

転院した当初は7kgに満たなかった体重も、毎週100g以上増え続け、先月10kgを超えました。

少しずつ自己主張もするようになりました。

ご飯の時、何度も同じものを食べさせると「イヤイヤ」と首を左右にふります。

まだ言葉は話せませんが、声を上げて主張します。 

 

入院した頃は首の座りが悪く、寝返りをするのもやっとでしたが、ベッドの中を自由に転がり、お座りができるようになりました。

自分でお座りをすると誇らしげな顔をします。

「僕、一人で座れるよ」「こっちの方がいろいろ見えて楽しいな」と言っているようです。

入院した時は、こんな姿を見ることはできないかもしれないと思っていました。

日々、成長していくことが本当に嬉しいです。「当たり前じゃない、ありがたいことなのだ」と思います。

 

歩く姿が見たい。

元気に走るところも見たい。初めて話す言葉はなんだろう?

食いしん坊だから「まんま」かな? つかまり立ちはもう少し先かな?

総司の成長を、どうか一緒に見守ってください。

 

今後も、総司の近況などをお伝えしていきたいと思います。

 

どうぞよろしくお願い致します。